Liebe Eltern,

im Herbst 2004 haben wir die Selbsthilfegruppe ”Kind und Neurodermitis” ins Leben gerufen. Zeit einen kleinen Blick zurück zu werfen, und eine Art Jahresrückblick anzubieten.

Falls Sie zum ersten mal von unserer Gruppe hören, hier Infos über die Gruppenleiter. Wir heißen Anita und Wolfgang Hadrigan, sind verheiratet und haben zwei Kinder. Unser Jüngerer, Manuel, ist das Neurokid in der Familie. Er hat sich von seinem dritten Lebensmonat bis zum zweiten Geburtstag vehement gegen jede Art der Therapie (quasi mit ”Händen und Füßen”) gewehrt, sprich nichts hat geholfen. Die obligaten schlaflosen Nächte und Frustsituationen, wenn wieder eine Therapie nicht die erhoffte Wirkung zeigte, seien hier nur am Rande erwähnt. Vor einem Jahr, kurz nach einer Kur in Bad Gleichenberg, haben wir es mit einer neuen Hautärztin versucht. Endlich bekamen wir Hintergrundinformationen, und eine Schulung zu den Produkten und Medikamenten, die wir nun in der täglichen Pflege einsetzen. Die Umsetzung in der Praxis hat Manuel zwar nicht geheilt, aber unser Alltag wurde erheblich erleichtert und das Hautbild deutlich verbessert. Und gerade diese Schulung war der Grund eine Selbsthilfegruppe zu gründen, da wir unser Wissen und Erfahrung gerne weitergeben möchten.

Unsere Gruppe besteht aus einem kleinen, aber harten Kern. Etliche Briefe wurden von uns an Ärzte und Gemeinden versendet und Plakate ausgehängt. Die Reaktion war – bisher - eher mäßig. Mundpropaganda hat sich als wirkungsvollstes Instrument erwiesen. Daher auch unser Aufruf auch an Nichtbetroffene, von unserer Gruppe zu berichten.

Um so erfreulicher war es, dass uns die NÖGKK und das Bundes-sozialamt mit Büroartikel und einem Laptop samt Drucker unter-stützten. Es macht zumindest die anfallende Büroarbeit etwas leichter.
Weiters möchten wir Herrn Gruber von der NÖGKK Korneuburg für die Bereitstellung der Räumlichkeiten, in denen die Treffen statt finden, danken.

Als mögliches Projekt kam uns eine ständige Beratungsstelle für Neurodermitisangelegenheiten in den Sinn. Ein so genannter Neurodermitistrainer könnte die Aufgabe übernehmen, Eltern und schon etwas größere Kinder im Umgang mit der Erkrankung zu schulen und hilfreiche Ratschläge weiterzugeben. Doch leider haben sich die bürokratischen und rechtlichen Hürden noch nicht überwinden lassen. Deutschland ist hier schon weiter. Ein bekanntes Beispiel ist das Schwelmer-Modell. Arzt, Neurodermitistrainer und Selbsthilfegruppe arbeiten Hand in Hand um optimale Erfolge zu erzielen.

Es müßte doch möglich sein, auch in Österreich ein ähnliches Modell zu etablieren - am besten in Kooperation mit einem Arzt und dem Gesundheitsministerium. Die Krankenkassen hätten ebenso Vorteile. Die vom Arzt verschriebenen Medikamente und Pflegeprodukte würden in der Folge effizienter – und vor allem richtig - eingesetzt werden. Hiermit ein Aufruf an die zuständigen Stellen, sich die Idee des Neurodermitistrainers zu überlegen - wir stehen gerne für ein Gespräch zur Verfügung.

Worüber wird nun in der Gruppe gesprochen?
Gleich vorweg: Es muss sich niemand bei uns in irgend einer Form outen oder einen Seelenstrip hinlegen. Es geht um die Alltagsprobleme die mit der Krankheit auftauchen:
z.B.: Pflege, Diät wegen Allergien, Erleichterung im Alltag, Umgang mit Behörden bezüglich erhöhter Familienbeihilfe usw.
Aber auch Erfahrungen mit Ärzten, verschiedensten Therapien und mit neuen Pflegeprodukten werden ausgetauscht. Hier möchten wir den Firmen Spirig, Hartmann, Menzl und Hermal für die Proben und Muster danken.

Damit kein falsches Bild entsteht - die Gruppe wird von NIEMANDEN (auch keiner Pharmafirma) gesponsert!

Wir wollen lediglich eine Vielfalt anbieten. Und mit Mustern und Proben läßt sich die Wirkung besser einschätzen, bevor die leider doch recht teuren Produkte gekauft werden (es wird eben nicht alles was wirkt, von einer Krankenkasse bezahlt).

Weiters werden Alternativlebensmittel, deren Bezugsquellen und Nahrungsmittelzusätze besprochen. Ein Aspekt betrifft auch die Wohnsituation. Teppiche, Bettfedern usw. sind oft das reinste Gift für Neurodermitiker.

Hiermit möchten wir alle Eltern von betroffenen Kindern, aber auch erwachsene Neurodermitiker zu unseren Gruppentreffen herzlich einladen. Je mehr, um so besser.

Die Termine werden unter www.selbsthilfenoe.at (das ist der Dach-verband der NÖ Selbsthilfegruppen - auch hier ein Dankeschön für
die Hilfe) bekannt gegeben.

Die Gruppenleiter erreichen Sie unter
Anita Hadrigan 0664/175 17 32
Wolfgang Hadrigan 0664/415 41 20
und unter office@kratzdi.net

Rufen Sie uns an, oder mailen Sie uns. Sie sind uns herzlich will-kommen. Nutzen Sie unsere Erfahrungen, und lassen Sie uns an Ihren teilhaben. Es kostet nichts, und Sie haben keine Verpflichtungen.

Es würde uns freuen, von Ihnen zu hören

Anita und Wolfgang Hadrigan

P.S.: Oft werden wir von Ärzten regelrecht über unsere Pflege ”ausgequetscht”. Wie wäre es, wenn auch Ärzte zu unseren Treffen kommen? Es lohnt sich!!!!!

Mit freundlicher Unterstützung durch den Dachverband
der NÖ Selbsthilfegruppen und durch das Bundessozialamt
aus Mitteln der Beschäftigungsoffensive.